ALBINISMO

Esta é Ana Beatriz- A razão deste Blog

2011-02-12T14:11:00.000-08:00

Ana é minha sobrinha predileta,não por ser albina ,mas através do albinismo conseguir as enxergar muitas coisas.As pessoas não se define pelo o que aparentam ,é sim pelo que ela são.Ana fez eu enxergar muitas coisas ,descobrir coisas que eu apenas sabia ou achava que sabia porque alguém me disse.Isso parece ser confuso ?!
Te amo Ana

ALBINOS COBRAM ATENÇÃO DO PODER PÚBLICO

2011-02-12T14:01:00.000-08:00

É um dever do Poder Público

Pessoas que sofrem a hipopigmentação vivem à margem das políticas públicas e ainda precisam superar o preconceito para se fazer entender e respeitar.

“A sociedade não está preparada para receber a pessoa com albinismo. Na educação, os professores não sabem como lidar com as pessoas albinas, que precisam de um acompanhamento diferenciado”, disse Hélio Almeida, que com óculos enxerga apenas 20%.

Nas escolas, as crianças ou adolescentes albinos são alvos constantes de piadas. “Chamam de alemão, galego, isso quando não usam termos mais fortes”, frisou.

Já o sol forte também cria dificuldades ainda maiores para a rotina destas pessoas, que possuem uma sensibilidade maior à luz solar. Um dos grandes riscos é o acometimento de câncer de pele. “Já teve uma pessoa no grupo que realizou 37 cirurgias de câncer de pele. E o governo prefere gastar dinheiro no tratamento da doença do que trabalhar a prevenção”.

Não podemos esquecer a importância do uso do protetor solar, que minimiza a ação danosa ao albinismo. “Mas, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) considera os protetores solares não como medicamentos, mas como cosméticos. Por isso, o preço é tão elevado, o que dificulta que pessoas de baixa renda adquiram o produto”.

Faltam ainda levantamentos ou estudos sobre os portadores de albinismo no Brasil. Um exemplo citado é fato de o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não ter dados sobre o número de albinos, que são classificados como brancos, no país. “A ausência de estudos faz com que se aumente a invisibilidade e o estigma contra os portadores de albinismo”, afirmou.

Situação como esta, dificulta ou impede políticas públicas voltadas para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas nas áreas da saúde, educação, trabalho e previdência. No Brasil, estima-se que existam 20 mil brasileiros com albinismo, levando-se em conta que a proporção de pessoas com albinismo é de uma para cada dezessete mil habitantes. No Estado, seriam de 300 a 500.

Programa de atenção para pessoas com albinismo foi apresentado durante seminário no HEDRM

2011-02-12T13:55:00.002-08:00

Garantir assistência integral às pessoas com albinismo. Esse é o principal objetivo do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, elaborado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) e Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba). O programa foi apresentado na manhã de hoje (17), no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), durante o I Seminário sobre Albinismo.

Iniciativa conjunta da Sesab, Apalba e Secretaria de Saúde do Município de Salvador, o evento marcou o início de uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo, visando esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo para os riscos da exposição aos raios solares, além de assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares para este segmento da população.

Segundo Joselito da Luz, integrante da Apalba e coordenador da campanha, o seminário é uma das ações estratégicas da campanha, que já tem marcada uma segunda etapa, no próximo dia 28, quando haverá visita e atendimento dermatológico para as pessoas com albinismo residentes nas ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana. Estimativa da Apalba aponta a existência de cerca de 20 pessoas com albinismo nestas localidades, algumas com lesões pré cancerígenas, sem acesso regular à assistência especializada.

Campanha -Muito Importante

2011-02-12T13:55:00.001-08:00

Na segunda etapa da campanha de prevenção do câncer de pele, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, incluindo a localidade de Bananeiras, Bom Jesus dos Passos e Paramana, para identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.

Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a outras pessoas residentes naquelas localidades, previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

Vídeos com sobre albinismo

2009-04-24T15:31:00.000-07:00

Esses vídeos é de uma pessoa albina falando sobre o albinismo e seus mitos.

Visite o blog dele http://albinoincoerente.blogspot.com">ht

2009-04-24T15:28:00.000-07:00

MEU PROPÓSITO

2009-03-28T16:56:00.000-07:00

É permitir que às pessoas albinas tenham mais conhecimento sobre si mesmo e a partir daí, ter uma qualidade de vida melhor;
E tentar tornar possível o esclarecimento dos parentes, amigos e conhecidos na tentativa de
diminuir o preconceito e a discriminação vindos da sociedade a partir da informação;

Dedico a Ana Beatriz

2009-03-28T16:05:00.000-07:00

>

Minha sobrinha ANA BEATRIZ ela tem 9 anos , e foi por ela que eu escolhi esse tema e a música ela que escolheu.
Espero que vocês gostem!!!!!!!!

Em que mundo vivemos????

2009-03-21T14:32:00.000-07:00

Esses sites abaixo falam sobre o terror de alguns países contra pessoas ALBINAS.
Onde são executadas por serem albinas, e estão sendo assassinadas para virar poção de bruxaria.
Confiram:

http://www.unmultimedia.org/radio/portuguese/detail/150616.

http://jahmusic.zip.net/arch2007-12-16_2007-12-22.html

Jack jhonson - Imagine

O QUE SÃO PESSOAS ALBINAS

2009-03-21T14:08:00.000-07:00

O albinismo é uma condição de natureza genética em que ocorre uma falha na produção de melanina. Ele é hereditário e pode ser classificado em dois tipos: tirosinase-negativo (quando não há produção de melanina) e tirosinase-positivo (quando há pequena produção de melanina).

Fonte:http://www.todabiologia.com/genetica/albinismo.htm

Blog muito interesante

2009-03-17T18:25:00.000-07:00

ESTE BLOG É UM EMBRIÃO PARA O SITE DE UMA FUTURA ONG QUE VAI REUNIR ALBINOS DE TODO O BRASIL, PARA A PUBLICAÇÃO DE FOTOS E MATÉRIAS COM O OBJETIVO DE ESCLARECER SOBRE OS VÁRIOS ASPECTOS DO ALBINISMO, COMO OS FÍSICOS (VISÃO SUB-NORMAL, CUIDADOS COM A PELE) E OS SOCIAIS (PRECONCEITO, AUTO-ESTIMA). VAMOS CONTAR COM A AJUDA DE VÁRIOS AMIGOS E PUBLICAR IMAGENS DE ALGUNS ENCONTROS.

Muito interesante confira: http://albinosdomeubrasil.blogspot.com/

Preconceitos com Albinos

2009-03-17T18:23:00.000-07:00

Os albinos sofrem desde o nascimento, quando pais desinformados rejeitam a criança. Isso prossegue durante a infância,quando não podem brincar nas ruas como as outras crianças, por causa da exposição ao sol. Continua na fase escolar,pois as escolas não estão adaptadas, entre outras coisas, à sua deficiência visual .Como resultado, mais tarde são excluídos do mercado de trabalho.

Fonte: http://albinosdomeubrasil.blogspot.com/

Tratamento do Albinismo

2009-03-17T18:22:00.002-07:00

Quanto ao tratamento desta doença, não se encontram muitas alternativas relativas à cura do Albinismo. Está na consciência de cada pessoa que sofra de Albinismo prevenir-se em relação à sua exposição solar. Apesar disto, a terapia genética abre uma possibilidade para os portadores do albinismo. No futuro, estes pacientes poderão receber os genes que faltam a suas células "pigmentadoras", em prol da recuperação da capacidade de sintetizar a melanina

Fonte:http://www.notapositiva.com/trab_estudantes/trab_estudantes/biologia/

Consequências do Albinismo

2009-03-17T18:22:00.001-07:00

A pele dos albinos, sendo muito clara devido à carência de melanina, com a radiação solar pode vir a desenvolver cancro de pele caso os doentes não estejam devidamente protegidos com protetor solar ou roupas adequadas. Pois a exposição solar não produz o efeito bronzeador, mas sim queimaduras de graus variados.

http://www.notapositiva.com/trab_estudantes/trab_estudantes/biologia

ALBINISMO não é a mesma coisa que Vitiligo

2009-03-17T18:20:00.000-07:00

É bom lembrar que existem variadas doenças que se caracterizam por alterações na pigmentação da pele, diminuições congênitas ou adquiridas na produção de melanina. Um exemplo é vitiligo. Ainda que o albinismo possua algumas características similares com o vitiligo, as disfunções não estão relacionadas.O vitiligo é uma doença da pele que se adquire e se desenvolve progressivamente, enquanto o albinismo se apresenta desde o nascimento e não aumenta nem diminui com a idade. No albinismo, não existe melanina porque os melanócitos não podem sintetizá-la. No vitiligo, não existe melanina porque os melanócitos foram destruídos.

Caso queira saber mais sobre vitiligo entre neste site:
http://drauziovarella.ig.com.br/arquivo/arquivo.asp?doe_id=74

Curiosidades sobre Albinismo

2009-03-17T18:18:00.000-07:00

Os tecidos internos do corpo de um albino são brancos. Até mesmo o cérebro e a espinha dorsal são totalmente brancos num albino, enquanto que nas pessoas comuns são escuros.

Fonte:http://www.notapositiva.com/trab_estudantes/trab_estudantes/biologia/biologia_trabalhos/albinismo.htm

Mitos sobre albinismo

2009-03-17T18:15:00.000-07:00

As ideias a seguir sobre as pessoas com albinismo não têm base científica e são falsas.

São sortudas, mágicas ou podem curar doenças.
São fruto de incesto (elas são resultado da relação sexual entre duas pessoas que carregam uma mutação no mesmo gene relacionado à melanina. Frequentemente, os pais não tem parentesco).
Terão filhos com albinismo - nem sempre. Se uma pessoa de origem africana possui albinismo, geralmente, pensa-se que sua descendência é caucasiana. Dois pais de descendência africana podem ter um filho com albinismo se ambos tiverem uma mutação no mesmo gene relacionado à melanina.

Não é possível detectar o albinismo

2009-03-17T18:14:00.000-07:00

Pois na maioria dos casos de albinismo é diagnosticada em recém-nascidos. Os médicos procuram cabelos e pele claros em relação aos irmãos não afetados, aos pais e à etnia da pessoa. Os médicos confirmam com um exame oftalmológico, observando íris e retina transparentes, visão no limite do albinismo e outras anormalidades nos olhos. Em formas mais leves de albinismo, o olho é praticamente normal. Os médicos podem solicitar um exame de DNA para verificação de mutações do albinismo

Fonte
http://www.notapositiva.com/trab_estudantes/trab_estudantes/biologia/biologia_trabalhos/albinismo.htm

Graus de Albinismo

2009-03-17T18:08:00.000-07:00

Os sintomas podem ser subdivididos nos diferentes graus de Albinismo:
Ó Albinismo Completo:
-A pele e os pêlos de cores branca, e os olhos de tom rosado;
-Movimento rápido dos olhos (nistagmus);
-Fotofobia (evitam luminosidade porque causa desconforto);
-Diminuição da perspicácia visual;
-Cegueira Funcional;

Ó Albinismo Ocular:
- a cor da íris pode variar de azul a verde e, em alguns casos, castanho-claro;
-a fóvea (responsável pela acuidade visual, no olho) tende a desenvolver-se menos, pela falta da melanina, que cumpre um papel central no desenvolvimento do olho, nos fetos.

Ó Albinismo em geral:
- Ausência de pigmentos na pele, nos olhos e na íris;
- Ausência de pigmentos irregulares na pele;

Fonte:http://www.notapositiva.com/trab_estudantes/trab_estudantes/biologia/biologia_trabalhos/albinismo.htm

Transmissão ou Hereditariedade

2009-03-17T18:07:00.001-07:00

O albinismo é hereditário e está condicionado a um gene pouco comum que gera certas características físicas e que tem carácter recessivo, não aparece em todas as gerações. Estima-se que uma em cada 17.000 pessoas é albina.Quando um dos pais possui o gene recessivo do albinismo, existe a probabilidade de transmissão de 25% em cada gravidez. De cada quatro filhos, um pode apresentar a doença. No entanto, no caso do nascimento de filho saudável, há 50% de possibilidade de ele ser portador do gene e gerar filhos com albinismo, como já haveria sido referido anteriormente.

Fonte:http://www.notapositiva.com/trab_estudantes/trab_estudantes/biologia/biologia_trabalhos/albinismo.htm

Causas do Albinismo

2009-03-17T18:06:00.001-07:00

As causas do Albinismo variam de caso para caso, assim como a intensidade dos seus efeitos. Geralmente o Albinismo é causado por falhas ao acaso (aleatórias) ou herdadas em um ou mais genes que regulam a produção de melanina, proteína responsável pela pigmentação e a primeira protecção do corpo contra os raios ultravioletas.Uma pessoa pode ser portadora do gene que causa a doença e não ser Albina. Contudo, na fecundação, se os dois genes que contem a mutação se juntarem, as células do bebé em formação não são programadas para produzirem melanina. Ou seja duas pessoas com o gene da doença, mas não sendo albinos, poderão eventualmente ter filhos albinos.

Fonte:http://www.notapositiva.com/trab_estudantes/trab_estudantes/biologia/biologia_trabalhos/albinismo.htm

Características do albinismo

2009-03-17T18:02:00.000-07:00

A melanina desempenha um papel muito importante, pois é ela que forma uma barreira natural contra as radiações solares. Ela se distribui pelo corpo inteiro, sendo a responsável não só pela cor, como também pela proteção da pele.Esta alteração genética na produção de melanina é a responsável pela ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele, cabelos e pêlos dos albinos, podendo ocorrer tanto em seres humanos, como também em animais e plantas.Num organismo que não possui esta falha genética, a melanina é produzida através de um aminoácido conhecido como tirosina. No caso dos albinos, a tirosinase apresenta-se inativa, conseqüentemente, não ocorrerá a produção de pigmento. A pele do albino é branca, frágil e fotossensível, por esta razão, não deve ser exposta a radiação solar. Nestes indivíduos, a exposição ao sol não produz bronzeamento, ao invés disso, pode causar queimaduras de graus variados. Pessoas com essa falha na pigmentação são mais suscetíveis a desenvolver câncer de pele precocemente.Há ainda o albinismo ocular, este, é menos severo do que o albinismo tirosinase negativo, pois, neste caso, a única região afetada é os olhos, que, diante desta falha, apresentarão uma variação na cor da íris.

Fonte:http://www.todabiologia.com/genetica/albinismo.htm