Esta é Ana Beatriz- A razão deste Blog

Ana é minha sobrinha predileta,não por ser albina ,mas através do albinismo conseguir as enxergar muitas coisas.As pessoas não se define pelo o que aparentam ,é sim pelo que ela são.Ana fez eu enxergar muitas coisas ,descobrir coisas que eu apenas sabia ou achava que sabia porque alguém me disse.Isso parece ser confuso ?!
Te amo Ana

ALBINOS COBRAM ATENÇÃO DO PODER PÚBLICO

É um dever do Poder Público

Pessoas que sofrem a hipopigmentação vivem à margem das políticas públicas e ainda precisam superar o preconceito para se fazer entender e respeitar.



“A sociedade não está preparada para receber a pessoa com albinismo. Na educação, os professores não sabem como lidar com as pessoas albinas, que precisam de um acompanhamento diferenciado”, disse Hélio Almeida, que com óculos enxerga apenas 20%.


Nas escolas, as crianças ou adolescentes albinos são alvos constantes de piadas. “Chamam de alemão, galego, isso quando não usam termos mais fortes”, frisou.

Já o sol forte também cria dificuldades ainda maiores para a rotina destas pessoas, que possuem uma sensibilidade maior à luz solar. Um dos grandes riscos é o acometimento de câncer de pele. “Já teve uma pessoa no grupo que realizou 37 cirurgias de câncer de pele. E o governo prefere gastar dinheiro no tratamento da doença do que trabalhar a prevenção”.

Não podemos esquecer a importância do uso do protetor solar, que minimiza a ação danosa ao albinismo. “Mas, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) considera os protetores solares não como medicamentos, mas como cosméticos. Por isso, o preço é tão elevado, o que dificulta que pessoas de baixa renda adquiram o produto”.

Faltam ainda levantamentos ou estudos sobre os portadores de albinismo no Brasil. Um exemplo citado é fato de o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não ter dados sobre o número de albinos, que são classificados como brancos, no país. “A ausência de estudos faz com que se aumente a invisibilidade e o estigma contra os portadores de albinismo”, afirmou.

Situação como esta, dificulta ou impede políticas públicas voltadas para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas nas áreas da saúde, educação, trabalho e previdência. No Brasil, estima-se que existam 20 mil brasileiros com albinismo, levando-se em conta que a proporção de pessoas com albinismo é de uma para cada dezessete mil habitantes. No Estado, seriam de 300 a 500.

Programa de atenção para pessoas com albinismo foi apresentado durante seminário no HEDRM

Garantir assistência integral às pessoas com albinismo. Esse é o principal objetivo do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, elaborado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) e Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba). O programa foi apresentado na manhã de hoje (17), no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), durante o I Seminário sobre Albinismo.

Iniciativa conjunta da Sesab, Apalba e Secretaria de Saúde do Município de Salvador, o evento marcou o início de uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo, visando esclarecer e sensibilizar as pessoas com albinismo para os riscos da exposição aos raios solares, além de assegurar o atendimento dermatológico e a distribuição dos protetores solares para este segmento da população.

Segundo Joselito da Luz, integrante da Apalba e coordenador da campanha, o seminário é uma das ações estratégicas da campanha, que já tem marcada uma segunda etapa, no próximo dia 28, quando haverá visita e atendimento dermatológico para as pessoas com albinismo residentes nas ilhas de Maré, Bom Jesus dos Passos e Paramana. Estimativa da Apalba aponta a existência de cerca de 20 pessoas com albinismo nestas localidades, algumas com lesões pré cancerígenas, sem acesso regular à assistência especializada.

Campanha -Muito Importante

Na segunda etapa da campanha de prevenção do câncer de pele, no próximo dia 28, duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do Município e representantes da Apalba, visitarão as ilhas de Maré, incluindo a localidade de Bananeiras, Bom Jesus dos Passos e Paramana, para identificar, fazer a triagem, o atendimento médico especializado e a distribuição do protetor solar para as pessoas com albinismo residentes naquelas localidades.

Embora a prioridade dessa ação nas ilhas seja o atendimento das pessoas com albinismo, o atendimento especializado será também assegurado a outras pessoas residentes naquelas localidades, previamente identificadas com outras doenças da pele, como a hanseníase.

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

Vídeos com sobre albinismo

Esses vídeos é de uma pessoa albina falando sobre o albinismo e seus mitos.

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